|
Максимочка - это долгожданный, желанный ребенок. Ничего не предвещало беды…беременность протекала без осложнений, регулярные обследования, Узи. Все показатели были в норме. Выполнялись все рекомендации врачей. НО…….После рождения нашего мальчика, начались мучения не только малыша, но и наши...........
Максим родился 21.02.03. г. с диагнозом - множественные врожденные пороки развития, атрезия пищевода, с нижним трахеопищеводным свищем. Врожденный порок сердца бледного типа, дефект межжелудочковой перегородки, легочная гипертензия. Левосторонняя аспирационная пневмония. Недоношенность 1 ст, гипотрофия 2 ст.
Вот уже долгие 8 лет, мой мальчик не может дышать самостоятельно. В данное время Максим страдает от рубцевого стеноза трахеи и гортани, и дышать может только через искусственно сформированное отверстие на шее, в которое вставлена пластиковая трубка- трахеостома. Бесконечные операции, по поводу трахеостомы, не дали никаких результатов. Организм ребенка истощен после многочисленных наркозов. В дополнение к проблемам со здоровьем, Максим вынужден оставаться все эти годы в изоляции дома. По причине особого ухода он не мог посещать детский сад и теперь начать учебу в школе, как его сверстники. За все эти долгие годы многочисленных дорогостоящих лечений ни государство, никто ни чем не помог.
В ноябре 2010 года мы собрали все свои деньги и отвезли ребенка в Израильскую клинику, где врачи с успехом лечат этот недуг. После проведенного обследования под наркозом, команда хирургов-отоларингологов под руководством доктора Арио Диро, пришли к выводу, что единственный способ избавить ребенка от трахеостомы, и позволить ему дышать самостоятельно, является ларинго трахеальная пластика. Это сложная операция, в ходе которой врачи восстановят поврежденные дыхательные пути ребенка, что позволит ему дышать свободно, без трахеостомы.
Стоимость операции 30.000 ЕВРО. Не имея таких денег, мы неоднократно обращались во все органы местного управления, в банки с просьбой выделить кредит для оплаты лечения, однако везде был отказ. Многочисленные обращения в Администрацию Варненского района, Губернатору Челябинской области, Президенту РФ, Премьер министру РФ, не увенчались успехом. ЗАМКНУТЫЙ КРУГ. Никому до простых людей дела нет. На нашу просьбу откликнулся лишь немецкий фонд который выделил на лечение ребенка 8.5 тыс евро. Эти деньги они перечислили на счет больницы.
Максим неоднократно предлагал мне продать все игрушки, чтобы поскорее собрать необходимую сумму. Он мечтает жить как полноценный человек. И это возможно только при наличии денег. Максим очень умный мальчик, любит читать, рисовать, собирать пазлы. Отчаявшись, мы вынуждены просить помощи у всех, кому не безразлична судьба Максима!!!!
Подробная история болезни:
На вторые сутки жизни ребенка увезли в Областную больницу г.Челябинск. Оперирован 23.02.03 г. Правосторонняя торакотомия, анастомоз пищевода коней в конец, перевязка трахеопищеводного свища (тяжелейшая операция, со вскрытием грудной клетки). 25.02.03 г. Трахеостомия. По словам и выпискам врачей у Максима Врожденный стеноз гортани и трахеи. Но почему, то ребенок с 21 по 25 февраля дышал самостоятельно, без трахеостомы. После обследования в Израильской клинике, доктор Диро подтвердил наши подозрения, что врачи при операции на пищевод повредили дыхательные пути ребенка. Поэтому им пришлось наложить трахеостому. Проще говоря избавляя ребенка от 1 проблемы мы получили другую проблему. Результат: Ребенок до сих пор страдает. Но наши врачи этого не признают. 25.02.03 г. Венесекция v.femoralis sinistra, без осложнений. После долгой борьбы за жизнь в реанимации Максим пошел на поправку, и нас перевели в отделение патологии новорожденных.
После выписки домой, необходимо было приобрести электроотсос, так как постоянно забивалась трубочка мокротой и затруднялось дыхание. Если во время не прочистить, ребенок мог задохнуться и умереть. До года у Максима не было голоса. После того как мы перешли на твердую пищу, начались проблемы. Твердая пища практически не проходила через пищевод, необходимо было перетирать её несколько раз. Врачи только разводили руками, ссылаясь на то, что у нас стоит трубка. Но опять же…..трубка вставлена в трахею, а еда проходит по пищеводу. ОКАЗЫВАЕТСЯ…..Нужно было после операции на пищевод, делать бужирование, всегда после подобных операций происходит его сужение. А мы, из-за не знания, страдали вместе с Максимкой целый год. К этому времени у Максима пищевод сузился до 2 мм и Челябинские врачи отказались от нас, сказав при этом «ВЫ НАМ, НЕ ПО ЗУБАМ, НИЧЕМ ПОМОЧЬ НЕ МОЖЕМ......»
Опускать руки, мы не имели права…за нашими плечами – беззащитный малыш, который кроме нас никому не нужен. Мы приступили к поискам другой больницы, которая готова была нас принять.
26.01.05 г. Мы в экстренном порядке поступаем в Московскую детскую клиническую больницу Святого Владимира в отделение торакальной хирургии, с диагнозом: Рубцовый стеноз трахеи, Рубцовый стеноз пищевода, Грыжа пищеводного отверстия диафрагмы. ГЭР 2 ст. Носитель трахеостомы.
2.02.05 – операция: эзофагофундопликация по Ниссену, гастростомия по Кадеру (трубочка в животе).
18.02.05 – под АМН проведена назогастральная нить для бужирования. Периодически проводилось бужирование пищевода под наркозом. В марте месяце 2005 года нас перевели в ЛОР отделение. Там провели очередное обследование, поменяли трахеостомическую трубку и отпустили домой. Только за 2005 год после выписки из больницы, мы ездили в Московскую больницу ещё 7 раз. До 2008 года никаких операций по удалению рубца не проводилось, так как ребенок был ещё маленький (по их словам). Хотя в Израиле детям делают подобные операции почти с рождения.
28.08.08 – прямая ларингоскопия, трахеоскопия, рассечение рубца гортанно трахеального отдела. После выписки нам нужно было тренировать дыхание, дуть шары, учиться откашливать мокроту через рот. Затем ещё несколько попыток рассечения рубца под наркозом, которые так и не увенчались успехом. Наш рубец вырастал снова и снова.
В свои 8 лет Максим просит не много.......он просто хочет жить и дышать полноценно!!! Мальчик очень устал.....
Любая помощь, даже самая незначительная, дарит Максимке, шанс на
выздоровление и счастливое детство!!!!!!!!!!!!!
|
